Estimada Jez Luna,
Creo que no entendiste el propósito del texto, o mucho peor, yo no lo supe expresar adecuadamente.
Primero que yo no he dicho si me gusta o no como la gente vive su vida. Cada uno vive su vida como mejor le parece, ¡faltaría más!. No obstante hay aspectos muy importantes en el ámbito en el que las familias de hijos con autismo nos movemos y por los que luchamos denodadamente. La igualdad, la visibilidad, los derechos,…, y nos partimos el alma luchando contra los mitos que los demás crearon. Pero si solo somos capaces de ver la paja en el ojo ajeno, nos falta una parte. Si no somos capaces de ver esto desde un punto de vista diferente, perdemos parte de la visión.
Me explico:
Todos los niños pueden ser considerados como un ángel, claro, nadie lo duda, ahora bien, ¿cómo ve la sociedad al niño enfermo? ¿cómo lo etiqueta? Y de eso algo sé. Me niego a que a mi hijo lo asocien con una imagen, que aunque a priori es bondadosa, también conlleva aspectos que le generan cierta diferencia. Y si luchamos para eliminar las diferencias, ¿por qué -aunque sea de forma inconsciente- las cultivamos? O todos los niños son ángeles o no me vale. No puede ser que los demás sean niños, así a secas, y mi hijo tenga que ser un ángel, no sé si soy capaz de aclarar este aspecto.
Te pondré un ejemplo real, te encuentras a tu vecina, que tiene un hijo de la misma edad que el tuyo. Y le preguntas que tal el niño, y te comenta que si ya va al colegio, que si esto, que si lo otro,vamos, la típica conversación. Y cuando te devuelve la pregunta le comentas que la terapia va muy bien, que ya empieza a hablar, que está mucho más centrado,…., y tu amable vecina, con cara de amor eterno, le acaricia la carita a tu hijo y te dice (con cierto tono de lástima) “Pobrecito mío, pero si es un angelito, como no se va a portar bien”, y francamente, en ese momento lo último que yo deseo es que nadie sienta pena por mi hijo, porque no es pena lo que necesita, es comprensión, aceptación, apoyo. La lástima que la dejen para otra cosa y no para mi hijo. Nadie queremos que sientan lástima por nuestros hijos. Y quizá el axioma sea muy malo y de reducción al absurdo pero yo lo veo así, llaman a mi niño angelito y automáticamente mi hijo le da pena a alguien que no sabe nada de autismo ni de mi hijo.
Y sobre lo de que mienten, pues sí, y lo hacen cuando adquieren habilidades sociales y un buen nivel de lenguaje. Y tal y como indico, lo harán con un propósito diferente, pero lo hacen. Y a lo mejor tu hijo no miente, pero muchos sí lo hacen, no lo hacen con maldad como puedan hacerlo otros, pero lo hacen. Y ojo, que mientan es muy bueno, ya que implica que controlan las situaciones, que saben orillar posibles problemas. Desde sencillas mentirijillas a incluso no recordar quien rompió el jarrón. Que de ese tipo de situaciones yo conozco muchas.
El paradigma no es sobre cómo vive la gente, sino cómo se debe de entender el autismo. Y en eso estamos todos en la misma línea, lo que antes se decía de nuestros hijos no nos parece bien y por tanto hay que cambiar esa forma de entender, eso es el nuevo paradigma. De hecho, combatir los mitos y enseñar a otros que nuestros hijos son niños tan buenos como cualquier otro, que no son esa especie de definición horrible que tanto daño ha hecho, ese es el paradigma.
Y yo jamás he dicho que Typhon Megatherion haga bien o mal en dar su punto de vista, yo dije “Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar.” Y el paso lo doy yo, porque alguien siempre es el primero en afrontar temas delicados, en tirarse a la piscina, en conseguir precisamente esto, que se debatan las ideas, las posiciones, los pensamientos, y esto nos hace evolucionar y mejorar a todos. Y yo prefiero causar ofensa diciendo la verdad, lo que siento y pienso que engañar con adulaciones. Por que si siendo sincero puedo ofender a alguien, puedo pedir perdón. Pero cuando engañas con adulaciones, mmm, no mereces respeto. Yo prefiero que digan que soy raro, o incluso ofensivo, pero digo lo que pienso de forma sincera, que cuando tengo la oportunidad de ayudar a alguien lo hago de forma sincera, sin esperar nada a cambio más que una sonrisa. Así soy yo amiga Jez, creo que puedes comprender mi forma de ser.
Y en mi opinión, cuando enfatizas la diferencia de un grupo social se aumenta la brecha. Y lo que digo lo hago desde el máximo respeto, pero tengo la osadía de decirlo, al igual que cuando dije que nuestros hijos no eran autistas que eran niños con, o cuando dije que autismo no significaba retraso mental, o tantas otras acciones que cuando empecé a decirlas, me llovieron golpes de todos lados, y siempre desde las familias. Hoy, afortunadamente muchas de esas personas que tanto me criticaron, son grandes defensores de esas posturas. Por tanto, los golpes que recibí, merecieron la pena. Creo firmemente que luchamos por conseguir un futuro mejor.
Y al, final, tal y como dice el refrán, hechos son amores y no buenas razones. Lo bueno o malo que me envuelve a mi es que todas las cosas que he dicho en estos años están escritas, incluso, se puede ver el cómo he ido evolucionando en mi comprensión de las situaciones, y he visto muchas cosas ya, y también sé que el duelo es algo que a veces puede ser duro superarlo, pero también he visto familias que mientras estaban ocupadas en el duelo el niño no tenía la atención que necesitaba, y esto pasaba y pasa porque el sistema no está dando a las familias el apoyo que necesitan. Porque cuando tenemos un hijo con autismo nos enfrentamos a retos muy diferentes, y a veces no sabemos que tenemos que hacer, y esa sensación es muy mala, y debemos trabajar bien intensamente para que las familias tengan un buen apoyo desde el primer día, que no se sientan solas, que sepan que nuestros niños avanzan y mucho, y que ellos nos enseñan mucho.
Cuando yo he estado con familias hablando horas para explicarles y darles información, o cuando una madre me llama llorando por lo difícil que están siendo las cosas, o cuando vas a un colegio acompañando a una madre para poder hacer más presión, u otras mil situaciones más muy duras, y tú amiga Jez sabes a que situaciones me refiero, y en esos momentos me pongo la coraza de titanio y me como a quien me pongan por delante, y en ese momento, ni los poemas, ni los angelitos, ni pensar que Einstein tenía asperger me ayuda. Porque mi obsesión es que al niño no le agredan en el colegio, o que al muchacho no lo droguen en una residencia porque es violento, o que a una madre no la amenacen que le van a quitar la custodia de su hijo por un problema escolar. Estas realidades las vivo muy a menudo, y las vivo porque suceden. Y porque mi obligación es defender a estas personas.
Este es mi propósito, muy simple y transparente, y creo que es bueno que entre nosotros podamos sentir la indignación, la sorpresa, o el mal genio, y que lo expresemos, de esa forma, todos juntos, mejoramos y compartimos nuestras ideas y visiones. Y los golpes para mí, yo estoy acostumbrado, y a lo mejor, dentro de un tiempo, habremos dado un nuevo paso, tal y como ya se ha hecho en otras cosas, y yo, seré feliz y las cicatrices serán las mas bellas marcas que pueda tener, serán cicatrices hechas por el amor.